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一名20岁的霍克湾女子刚刚飞往德国接受专门手术，她说如果留在这里，她将面临死刑。
艾米·迪尔(Aimee Dear)经常晕倒，每天多次脱臼，由于患有埃勒斯-丹洛斯综合征(一种罕见的结缔组织疾病)，她需要通过管子进食。
她说，新西兰的医疗待遇令人震惊，她的母亲特蕾莎·迪尔称这是“犯罪”。
艾米在13岁进入青春期之前过着最美好的生活。她在参加游泳比赛时膝盖脱臼，然后开始每天晕倒六次。
没有人能够——或者说不愿——诊断出她到底出了什么问题。
“它得到了诊断。医生不想诊断它，它被认为是一个罕见的问题，”Aimee告诉Newshub。
但三年前，这位20岁的年轻人终于被诊断出患有埃勒斯-丹洛斯综合征，这是一种可能致命的遗传性结缔组织疾病。
“所以，把你身体里所有东西连接在一起的结缔组织都有问题。”
对艾米来说，这让她的身体每天都承受着痛苦。
“每天我可能会有20多处脱臼。对我来说，主要是膝盖、肩膀和脚踝。”
但事实证明，在新西兰接受治疗几乎是不可能的。
“我觉得这是犯罪，”特蕾莎说。
当艾米出现严重的胃病时，情况变得更糟了，她开始每天呕吐六次。她在急诊科进进出出，但医生只是诊断她患有饮食失调症。
“我们看过医生、营养师，每个人都认为她不可能成功，因为她的记录是这样的。这是不可原谅的，”特蕾莎说。
艾米有一次在医院的停车场昏倒，血压和心率都在飙升。
“我已经去找他们好几次了。我坐在急诊科，我说，‘有点不对劲，请帮帮我’。但是他们完全无视我，他们不想知道这件事。这太可怕了，”艾米说。
她最终接受了治疗，后来被诊断为胃轻瘫，这与埃勒斯-丹洛斯综合征有关。她现在通过一根管子进食，但仍然经常恶心、昏睡和破裂。
对于特蕾莎来说，这是一个令人心碎的时刻，因为她曾经充满活力，有动力，有上进心的女孩现在是一个脆弱的影子。
“我看到了伤害，看到了失望，看到了悲伤。这是我很纠结的事情。它会要了你的命。作为一个母亲，这让你很痛苦，”特雷莎说。
艾米说，患有严重埃勒-丹洛斯综合征的患者自杀率很高，她在新西兰的生活看起来并不乐观。她说，这里的外科医生没有为她做手术的计划，也不会给她动手术。
“我觉得如果我留在新西兰，我不会待太久。据我所知，这种严重的人似乎活不过25岁，”艾米说。
“待在这里就等于判了死刑。”
所以艾米和她的妈妈现在飞往德国进行专门的血管压迫手术。这是有风险的——她有可能会死——而且费用也不便宜，在没有政府资助的情况下，他们要花费高达14万美元。
艾米说:“这很可怕，但老实说，我认为我去做这件事的机会比呆在这里要好。”
她说，在被新西兰卫生系统忽视后，她是第五位在德国接受这种手术的新西兰女性。其他曾经去那里做过手术的人向Newshub讲述了他们的痛苦经历。
艾米说:“他们做了手术，几天后就能不吃东西了，我觉得这太神奇了。”
“我知道这不是很多，但他们是唯一成功的故事。在新西兰，我还没有听说过像我这样的单身女孩接受过治疗，而且病情有所好转。”
艾米自己也曾尝试过进入医疗领域——她学了两年护理。
“我没有抱怨什么的。我上了所有的课，所有的成绩都保持在高水平。”
但她的健康状况迫使她辞职，她非常沮丧。
Aimee和她的妈妈对政府和卫生部有一个简单的请求——得到更多的帮助，更多的教育，更多的专业医生。
“有很多愤怒，这是不可接受的。我们不会坐视不管，让我们的孩子死去。”
对此，新西兰卫生部发表了一份书面声明，称埃勒-丹洛斯综合征很罕见，但患者可以获得公共医疗服务，治疗方案因人而异。
他们不会具体评论Aimee，但表示他们承认人们获得替代治疗的权利。如果患者确实有疑虑，他们应该联系他们的专科医生。
对亲爱的一家来说，这太少了，也太晚了。
