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放大字体  缩小字体 发布日期:2024-01-22  来源:https://www.ns99.cn/  作者:fk01  浏览次数:69

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Michelle Sansiveri十几岁时,脖子上出现了一小块湿疹。

一位皮肤科医生给现年28岁的他开了一种低至中剂量的局部类固醇乳膏,只有一条指示:根据需要使用。她会把药膏涂在皮疹上,湿疹就会消失。然后它会回来。

这种情况持续了10多年,直到那个斑点像野火一样发痒地蔓延到她的脸颊、胸部和手臂上。去年7月,她的手臂又红又痛。

Sansiveri加入了数千人的行列,他们说他们有局部类固醇戒断,这是一种新的有争议的情况,专家说需要更多的研究,这样我们才能完全理解它。

皮肤科医生强调严格遵守适当使用类固醇的重要性,并认识到一些患者在不这样做时所报告的恐怖。皮肤科医生布鲁斯·布罗德博士说:“服用局部类固醇药物的病人真的很痛苦。”“指导这些病人接受治疗非常重要。”

局部类固醇不仅仅是一种药膏——它们是药物

人们必须记住,类固醇是一种药物;仅仅因为某些东西是面霜或乳液,并不意味着它的效力较低。

医生经常为许多病症开局部类固醇:牛皮癣、毒葛、皮炎、湿疹。患者通常不会遇到问题,只要他们正确地使用面霜,并在有限的时间内使用,即两周。

在Sansiveri的案例中,最终“它甚至不再看起来像湿疹了。看起来比这糟多了。”多年来,医生们建议这位新泽西的客户经理使用更强的类固醇霜,甚至口服类固醇来控制它。

布罗德认为,局部类固醇戒断是真实存在的,虽然很难定义,但这在很大程度上是可以预防的。其中一个标志是皮肤发红,伴有疼痛和灼烧感。他说:“患者遇到麻烦的地方是长时间使用类固醇,没有任何其他治疗方法,特别是在某些更容易发生类固醇的部位,比如面部,比如生殖器区域。”其他副作用可能包括妊娠纹、真菌感染,甚至骨骼脱矿(即使你的骨骼更容易骨折)。

一些皮肤科医生则更为保守。他们更怀疑局部类固醇停药是一种真正的诊断,并认为所描述的症状是滥用的产物,而不是药物本身。Aglow Dermatology的迪娜·斯特拉坎(Dina Strachan)医生通常不会看到局部类固醇停药的患者;她说,这是因为她对病人的管理很严密。她补充说:“你不能只是给它们注射(局部类固醇),让它们消失在夕阳下。”

“我就知道有些不对劲”

去年夏天,桑西维里全家去菲律宾度假时,没有带类固醇,她的腰部以上出现了皮疹。她没有再听从医生的建议服用更多类固醇,而是在网上寻求支持。

“我就知道有些不对劲,”她说。

直到那时,她才发现这些面霜的使用时间不应该超过两周。Facebook上的一个小组——ITSAN局部类固醇戒断综合征支持小组——让桑西韦里了解了她的病情。这个社区大约有2万人,每个人都长得和她一模一样。

他们建议她立即停止服用类固醇,并带着安全带度过地狱般的一年。

“前六个月是最艰难的,”她回忆起大约一年后的情况。“我被粘在沙发或床上。我不想出去。我无法露面。”她掉了一半的头发,包括眉毛。她从头到脚都受伤了。在6到8个月没有使用类固醇后,她的头发开始长出来,她的外表也有所改善。

医生坚持让她继续使用类固醇。但她受够了。

布罗德警告说,社交媒体是错误信息的滋生地,尤其是在局部类固醇停药方面。布罗德说,患者与医疗专业人员核实替代治疗方法绝对是至关重要的。

“湿疹患者很痒。天水围的人都火了。”

局部类固醇戒断治疗可能是具有挑战性和延长,必须量身定制的个别患者。这是一个挑战,但非甾体药物存在,可以帮助限制炎症。布罗德认识到,认识到病人的担忧,并设定适当的期望,让他们到一个安全的地方接受治疗的重要性。

他说,这是一种平衡,既要让人们戒掉类固醇,又不能让他们的身体系统受到太大的震动而反弹。他补充说:“有了适当的同情、时间和符合患者需求的治疗方案,最终,预后是好的。”

展望未来,Sansiveri计划自然治疗她的皮肤问题。斯特拉坎警告说,自然疗法可能会加剧湿疹,而且人们通常会对精油等常用疗法产生过敏反应。在治疗湿疹时,患者应考虑洗澡或淋浴的次数以及是否使用热水;他们用什么样的肥皂;他们保湿的程度,等等,这些都会影响他们的皮肤。

Sansiveri已经和皮肤科医生打过交道了,但他不想痛斥每一个人。尽管如此,当她知道自己的痛苦是真实的时候,她还是厌倦了在办公室里被嘲笑。

“我们总是说湿疹患者很痒,”她说。“天水围的人都火了。就像,它甚至不是痒。就像神经痛一样,我觉得我真的像着火了一样。当我晚上睡觉的时候,我觉得自己睡在碎玻璃上。”

她的男友、朋友和家人都很支持她,但没有人能像网上社区那样理解她。“如果没有那个Facebook群,如果没有抖音,我不知道我现在会在哪里,”她说。

 
 
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