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50岁的埃德蒙·林(Edmund Lim)谈到小儿子布兰登(Branden)时说，他的情感成熟程度超过了13岁，每当他谈论自己感兴趣或兴奋的事情时，他的眼睛里总是闪烁着喜悦的光芒。
对于一个骄傲的父亲来说，对儿子的这种看法似乎并不罕见，但布兰登不是一个普通的孩子。当他大约一岁时，他被诊断出患有脊髓性肌萎缩症(SMA)，这是一种影响中枢和周围神经系统以及随意肌运动(骨骼肌)的遗传性疾病。
他说:“这基本上意味着他95%的瘫痪，需要帮助他的日常生活，以及几乎所有其他人通常认为理所当然的事情。”
这位两个孩子的父亲继续描述他和小儿子的一天:
“从他醒来到晚上睡觉，我和妻子都要帮助他。我们取下了他晚上睡觉时需要的呼吸机和咳嗽辅助机。我们帮他换衣服、刷牙、小便、洗澡等。
“我和妻子轮流背着他或抱着他上楼下楼。吃饭的时候，我们得喂他，运气好的时候，他可以在别人的帮助下自己喂自己。
“当他画画的时候，我们在他身边，因为他画画的时候需要支撑他的手肘，当他在家上学的时候，当他玩网络游戏的时候，他的哥哥贾登陪着他。
“当他午睡的时候，我会照看他，因为由于呼吸系统虚弱，SMA患者在睡眠中窒息和死亡的风险很高。”
照顾布兰登不是一件容易的事，这位商业经理承认，他在2016年辞去了工作，和49岁的妻子叶淑怡(Yap Sook Yee)一起照顾儿子。
“我觉得共同抚养一个特殊的孩子不应该仅仅是母亲的工作，”他说。
“很多人可能不同意我的决定，告诉我作为父亲，我应该继续工作来支付账单，让我的妻子照顾孩子，”他回忆道，并补充说，16年前贾登出生时，他的妻子也从零售营销的工作中休息了一下，在布兰登被诊断出患有SMA后，她辞职了。
但林相信，如果他没有做出牺牲，他的儿子就不会活下来。
他解释说:“当一个孩子被诊断患有SMA时，通常会出现其他并发症，甚至卫生专业人员对他们的生存机会也不乐观。”
“这是一个艰难的决定，但我不后悔辞掉工作全职照顾布兰登，”他说。
他们的旅程并不容易，但林相信，与妻子共同抚养布兰登，这一点很重要。
他们一起创办了WeCareJourney，以帮助倡导SMA患者，并通过活动和事件教育公众包容性社会的重要性。它以两个法律实体运作:非营利组织和社会企业。
他的父亲之旅
作为一个特殊孩子的父母，你的整个生活需要重新配置，以照顾你的孩子。你必须考虑到你所做的每一个决定，以及它对你孩子的影响，Lim建议道。
他说:“经济上、职业上、社交上，到某个年龄你想要的一切，比如休闲活动、海外家庭度假、与朋友社交，都将退居其次。”
“此外，大多数父亲都希望他们的孩子长大，变得更强壮、更独立。但当你的孩子病情恶化时，情况正好相反——他们可能会变得更糟、更虚弱，有些人甚至会死亡。
“你需要了解你的人生旅程，并乐于接受改变。抛弃你以前的期望，拥抱新的道路。它可能具有挑战性，但也可能是一次充实的冒险，”他补充道。
Lim还敦促父亲/父母“相信你的孩子，发现他们的优点”。
“有一个不典型的孩子是很艰难的，但每个孩子都有自己独特的地方。他说，不一定是什么特别的东西，甚至可以是简单的东西。
“布兰登在生活中非常积极。有一天，我和他在操场上聊天，当时杰登正在和他的朋友们打篮球，虽然他为杰登感到高兴，但他当然不高兴他不能加入。
“当我问他，‘这让你烦恼吗?你难过吗?他的回答使我大吃一惊。林回忆说，他以一种简单的方式来处理自己的悲伤，“抹去过去，展望未来”，并补充说他从儿子的简单智慧中学到了东西。
Lim建议特殊孩子的父母不要把所有的精力都集中在让孩子变得“正常”上。
“不要想着去‘普通’学校或找一份‘普通’工作。不要强迫你的孩子做他们不喜欢的事。他们有很多方法可以为社区和自己带来改变。”
“如果你审视你的孩子，接受他们本来的样子，帮助他们发现自己的长处，支持他们看看自己能走多远，他们在生活中有很多路可以走。”并不是每个人都注定要成为医生或律师。”
“许多人认为艺术无法谋生，但事实并非如此。Branden最近举办了他的第一次个人展览，并售出了47件艺术品，其中最大的一件以1万令吉的价格售出!他还收到了两家大公司的委托。
“但这并不容易，你必须努力争取。我们必须创新一些东西，这样他就可以用画笔、手或手指画画，无论是坐着还是侧身躺着。”
林的大儿子贾登点头表示同意。
当被问及布兰登需要更多的时间和关注时，他如何公平地分配自己的时间给两个孩子时，林说，他确实“优先考虑他大儿子喜欢的时间和活动”。
“当我去参加一个海外会议时，我带着Jaden一起去。这是一次史诗般的旅行，我们去了美国的纽约和华盛顿特区，我们在一起度过了一段美好的父子时光。
他说:“在当地也一样——只有他和我——我们通宵旅行，去冷宫史前遗址之类的地方。”“我们也进行了一日游，比如在布城骑自行车，在森美兰州的丹绒团观看猛禽。
“我们也谈到了布兰登的情况。兄弟俩的关系都很好，杰登说，尽管布兰登的病情限制了他们作为兄弟可以一起做的很多事情，但布兰登充分利用了他的情况，积极看待事物，这是他学到的东西，”他总结道。
